El alcalde, Antonio Silván, realiza una visita al lugar donde se ha instalado, por parte del Ayuntamiento de León y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la placa de sensibilización con las Enfermedades Raras y un haya rojo como símbolo de la lucha por las enfermedades raras. Ha acompañado al alcalde la concejala de Familia y Servicios Sociales, Aurora Baza, y el presidente de Feder en León y vicepresidente nacional, Santiago de la Riva así como representantes de Sarcoidosis León.
El Ayuntamiento de León, en colaboración con Feder, ha querido realizar un homenaje a aquellas personas que sufren una enfermedad rara y a sus familias. En Puerta Obispo, en el ábside de la catedral, se ha instalado una placa conmemorativa ‘A los pacientes con enfermedades raras’ un haya rojo como símbolo de la lucha de estas personas.
El alcalde ha trasladado su apoyo a este colectivo y también ha pedido un impulso a la investigación. En este sentido, ha destacado la creación de la Unidad de Diagnóstico Precoz en Castilla y León. Por su parte, el presidente en León y vicepresidente nacional, Santiago de la Riva, ha señalado que esta iniciativa está permitiendo agilizar la detección y reducir en un 50% el tiempo para el diagnóstico, que actualmente se estima en cinco años. Se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras, en España sólo se conocen pacientes de unas 3.000 enfermedades raras. Las enfermedades raras afectan a más de un 7% de las personas a nivel mundial. En Castilla y León hay un registro de 150.000 y en León de 35.000 –manteniéndose el mismo porcentaje del 7%-.
Feder es la Federación Española de Enfermedades Raras; como tal, está formada por asociaciones de pacientes de diferentes patologías que, por sí mismas, apenas tendrían visibilidad y que juntas, a través de la federación, consiguen relevancia y capacidad para negociar y reivindicar con la administración, con la industria farmacéutica y con otras organizaciones las carencias de los pacientes.
Nació en 1999 con 6 asociaciones y, a día de hoy, tiene más de 300 asociaciones y más de 40 trabajadores que dan apoyo y atención a los pacientes. A destacar el SIO (Sistema de Información y Orientación) que es de gran valor para los pacientes, y sus familias, que son conscientes que padecen una enfermedad rara.
AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León) es una asociación de reciente creación, por supuesto perteneciente a FEDER, que pretende que los pacientes con Enfermedades Raras de Castilla y León se asocien y consigan tener una mayor representatividad.
