El acto se desarrollará a partir de las 17:00 horas en el Salón de Grados de la Facultad de Educación, en el Campus de Vegazana de la Universidad de León

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), en colaboración con la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras (UNISSER) de la Universidad de Valladolid y la Fundación Cepa, presentará el próximo viernes 18 de noviembre en León la obra titulada ‘Las Enfermedades Raras en su contexto’, guía socio-educativa diseñada para ofrecer pautas básicas a la comunidad educativa, especialmente al colectivo docente.

La presentación tendrá lugar a las 17:00 horas en el Salón de Actos de la Facultad de Educación y correrá a cargo de la Presidenta de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras -ALER (Beatriz Alegre Pérez) y los autores del trabajo (Susana Gómez Redondo, Anabel Parama Díaz y Juan R. Coca). El acto contará también con la presencia del Vicerrector de Responsabilidad Social, Cultura y Deportes de la Universidad de León (ULE), Isidoro Martínez Martín, y las concejalas del Ayuntamiento de León Aurora Baza Rodríguez y Lourdes González Fernández.

Hay que señalar que la guía ha sido impulsada por la Asociación ALER y de su realización se han encargado investigadores de la Unidad de Investigación UNISSER de la Universidad de Valladolid (Uva)y de la Universidad Isabel I de Burgos (UBU)

En sus 58 páginas aborda las principales cuestiones biológicas, sociales y educativas que rodean la compleja realidad del alumnado con Enfermedades Raras y sus familias, y contará con una versión impresa y otra digital, con el objetivo de tener una mayor difusión.

El trabajo se encuentra enmarcado en un proyecto de investigación de la UVa sobre la detección de necesidades socieducativas de las personas con una enfermedad rara, y ha sido realizado por los doctores Anabel Paramá Díaz (coordinadora, Universidad Isabel I), Susana Gómez Redondo y Juan R. Coca (UVa).

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