Un fin se semana lleno de emociones que sirve de
esperanza para todas esas familias que están sufriendo

el DIPG

Durante el pasado fin de semana se ha  celebrado en Trobajo del Camino el III evento “Solidarios Por Lucía” para recaudar  fondos para la investigación del DIPG (Glioma Difuso Intrínseco de Tronco). Este tipo  de tumor cerebral es el más frecuente en niños y es extremadamente raro en adultos.  Habitualmente la enfermedad se desarrolla entre los 5 y los 10 años y  desafortunadamente no existe ninguna cura, de ahí que este tipo de eventos para  recaudar fondos sean tan importantes para poder investigar la enfermedad. A  diferencia de otros canceres infantiles apenas ha habido avances en los últimos 50  años y estos granitos son la esperanza de muchas familias para poder investigar en  nuevos fármacos y nuevas estrategias. 

El evento finalizó con una recaudación de 6.803,13 euros y el dinero ya ha sido  entregado a la asociación “Unidos Contra el DIPG”. Esta aportación junto con todo lo  recaudado en eventos pasados y en otros lugares, servirá para la contratación de un  técnico de laboratorio para la investigación de la enfermedad. La beca que ya ha sido  aprobada por la asociación servirá para la contratación de un técnico de laboratorio en  el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras que pertenece al Instituto de  Salud Carlos III y tendrá un valor de 30.000 euros durante un año, pudiendo hacerla  prorrogable dependiendo de los resultados obtenidos y la recaudado hasta ese  momento. Este técnico de laboratorio servirá de ayuda al Doctor Sergio Casas Tintó  que lleva investigando Gliomas desde hace más de una década y que en los últimos  años se ha centrado en la investigación del DIPG. El proyecto consiste en trabajar con  Drosophilas (moscas de la fruta) tratadas genéticamente para inducirlas DIPG con sus  diferentes mutaciones. Con ellas se probará un amplio abanico de fármacos y con este  proceso se agilizará mucho la detección de fármacos que sean potencialmente  efectivos para desarrollar ensayos clínicos en los pacientes. 

También hay que recalcar la financiación de 50.000 euros que la asociación “Unidos  Contra el DIPG” realizó para llevar un estudio en el Hospital Infantil Niño Jesús en la  unidad de tumores pediátricos a cargo del Doctor Álvaro Lassaletta, coordinador de la  unidad.

El evento que dio el pistoletazo de salida con el partido de fútbol entre los veteranos  del Huracán Z y los veteranos de la cultural y que también conto con el apoyo de  árbitros y speaker, se desarrolló de tal forma que parecía que todos llevaban la misma  camiseta puesta, la de “Solidario por Lucía”. 45 jugadores, 3 árbitros y un Speaker que  le metieron un gol cáncer infantil. 

Un agradecimiento especial se merece, el club motero “SOLIDARIDAD SOBRE  RUEDAS” que vinieron desde Asturias a trabajar y ayudar para que el evento saliera de  la mejor forma posible, como así sucedió. Del mismo modo se merece otro  agradecimiento especial FAVENCIÓN, que se desplazaron desde Madrid y son una  ONG que nació hace 10 años y que se dedica a visitar hospitales con sus trajes de  superhéroes y princesas para regalar a los niños un momento mágico, que les sirva de  impulso, para cumplir sus sueños y sobre todo para seguir siendo niños por un  momento. También merece otra mención especial VERSUS MADRID STAGE COMBAT,  que es una asociación sin ánimo de lucro y que también se desplazaron desde Madrid  para ofrecer un espectáculo Jedi con espadas láser. Y por último agradecer a La familia  de “Solidarios por Lucía” todo el esfuerzo y dedicación puesto durante estos meses.  Ha sido duro pero ha sido mucho más gratificante ver el resultado conseguido. 

Agradecer a la Guardería Ratoncito Pérez, Simba Sambou, Javier Arias, Miguel e Isma,  Academia 5,6,7, Ludosport León, Paellas Reyna y Protección Civil de San Andrés del  Rabanedo por llenar el fin de semana de actuaciones y actividades. También agradecer  la implicación de las decenas de pequeñas empresas que han colaborado con el  evento, el apoyo de grandes empresas con su aportación, y la colaboración de  diferentes administraciones. Gracias a todos ellos y a las muchas personas que  acudieron durante el fin de semana porque sin cada uno de ellos esto no sería posible. 

“Hoy estamos un paso más cerca de conseguir avances para la cura de esta terrible  enfermedad, hoy estamos un paso más cerca de parar el número de globos que  mandamos al cielo con miles de besos, hoy estamos un paso más cerca de poder  decir, hemos vencido” Rubén, Nieves y Luis, hermano y padres de Lucía. 

Todos los que hemos ayudado en la organización del evento queremos dedicar unas  palabras a Nieves, Luis y Rubén. Ellos son los que verdaderamente han plantado una semilla en nosotros para ayudar a encontrar una futura cura para el DIPG. Con cada  acto que ponen en marcha están salvando la vida de muchos niños que contraigan la  

enfermedad en el futuro y sin darse cuenta están impidiendo que en ese futuro no  existan padres, que como ellos, tengan que despedirse de sus hijos por culpa de esta  enfermedad. Ellos son unos verdaderos héroes sin capa. Dicen que la familia no se  elige, pero en este caso el dicho no es válido, ya que nos han elegido a cada uno de  nosotros para formar parte de la familia de Solidarios por Lucía. Solo somos esas  gotitas de agua que riegan la semilla que ellos han plantado y que no tenemos ninguna  duda de que en un futuro no muy lejano germinará en forma de una cura para el DIPG. Y todo esto gracias a ese ángel que desde arriba nos manda sus fuerzas para continuar  su lucha. Nadie se va del todo si alguien lo recuerda y podemos afirmar que Lucía,  seguirá presente para toda la eternidad.

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