Un fin se semana lleno de emociones que sirve de
esperanza para todas esas familias que están sufriendo
el DIPG
Durante el pasado fin de semana se ha celebrado en Trobajo del Camino el III evento “Solidarios Por Lucía” para recaudar fondos para la investigación del DIPG (Glioma Difuso Intrínseco de Tronco). Este tipo de tumor cerebral es el más frecuente en niños y es extremadamente raro en adultos. Habitualmente la enfermedad se desarrolla entre los 5 y los 10 años y desafortunadamente no existe ninguna cura, de ahí que este tipo de eventos para recaudar fondos sean tan importantes para poder investigar la enfermedad. A diferencia de otros canceres infantiles apenas ha habido avances en los últimos 50 años y estos granitos son la esperanza de muchas familias para poder investigar en nuevos fármacos y nuevas estrategias.
El evento finalizó con una recaudación de 6.803,13 euros y el dinero ya ha sido entregado a la asociación “Unidos Contra el DIPG”. Esta aportación junto con todo lo recaudado en eventos pasados y en otros lugares, servirá para la contratación de un técnico de laboratorio para la investigación de la enfermedad. La beca que ya ha sido aprobada por la asociación servirá para la contratación de un técnico de laboratorio en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras que pertenece al Instituto de Salud Carlos III y tendrá un valor de 30.000 euros durante un año, pudiendo hacerla prorrogable dependiendo de los resultados obtenidos y la recaudado hasta ese momento. Este técnico de laboratorio servirá de ayuda al Doctor Sergio Casas Tintó que lleva investigando Gliomas desde hace más de una década y que en los últimos años se ha centrado en la investigación del DIPG. El proyecto consiste en trabajar con Drosophilas (moscas de la fruta) tratadas genéticamente para inducirlas DIPG con sus diferentes mutaciones. Con ellas se probará un amplio abanico de fármacos y con este proceso se agilizará mucho la detección de fármacos que sean potencialmente efectivos para desarrollar ensayos clínicos en los pacientes.
También hay que recalcar la financiación de 50.000 euros que la asociación “Unidos Contra el DIPG” realizó para llevar un estudio en el Hospital Infantil Niño Jesús en la unidad de tumores pediátricos a cargo del Doctor Álvaro Lassaletta, coordinador de la unidad.
El evento que dio el pistoletazo de salida con el partido de fútbol entre los veteranos del Huracán Z y los veteranos de la cultural y que también conto con el apoyo de árbitros y speaker, se desarrolló de tal forma que parecía que todos llevaban la misma camiseta puesta, la de “Solidario por Lucía”. 45 jugadores, 3 árbitros y un Speaker que le metieron un gol cáncer infantil.
Un agradecimiento especial se merece, el club motero “SOLIDARIDAD SOBRE RUEDAS” que vinieron desde Asturias a trabajar y ayudar para que el evento saliera de la mejor forma posible, como así sucedió. Del mismo modo se merece otro agradecimiento especial FAVENCIÓN, que se desplazaron desde Madrid y son una ONG que nació hace 10 años y que se dedica a visitar hospitales con sus trajes de superhéroes y princesas para regalar a los niños un momento mágico, que les sirva de impulso, para cumplir sus sueños y sobre todo para seguir siendo niños por un momento. También merece otra mención especial VERSUS MADRID STAGE COMBAT, que es una asociación sin ánimo de lucro y que también se desplazaron desde Madrid para ofrecer un espectáculo Jedi con espadas láser. Y por último agradecer a La familia de “Solidarios por Lucía” todo el esfuerzo y dedicación puesto durante estos meses. Ha sido duro pero ha sido mucho más gratificante ver el resultado conseguido.
Agradecer a la Guardería Ratoncito Pérez, Simba Sambou, Javier Arias, Miguel e Isma, Academia 5,6,7, Ludosport León, Paellas Reyna y Protección Civil de San Andrés del Rabanedo por llenar el fin de semana de actuaciones y actividades. También agradecer la implicación de las decenas de pequeñas empresas que han colaborado con el evento, el apoyo de grandes empresas con su aportación, y la colaboración de diferentes administraciones. Gracias a todos ellos y a las muchas personas que acudieron durante el fin de semana porque sin cada uno de ellos esto no sería posible.
“Hoy estamos un paso más cerca de conseguir avances para la cura de esta terrible enfermedad, hoy estamos un paso más cerca de parar el número de globos que mandamos al cielo con miles de besos, hoy estamos un paso más cerca de poder decir, hemos vencido” Rubén, Nieves y Luis, hermano y padres de Lucía.
Todos los que hemos ayudado en la organización del evento queremos dedicar unas palabras a Nieves, Luis y Rubén. Ellos son los que verdaderamente han plantado una semilla en nosotros para ayudar a encontrar una futura cura para el DIPG. Con cada acto que ponen en marcha están salvando la vida de muchos niños que contraigan la
enfermedad en el futuro y sin darse cuenta están impidiendo que en ese futuro no existan padres, que como ellos, tengan que despedirse de sus hijos por culpa de esta enfermedad. Ellos son unos verdaderos héroes sin capa. Dicen que la familia no se elige, pero en este caso el dicho no es válido, ya que nos han elegido a cada uno de nosotros para formar parte de la familia de Solidarios por Lucía. Solo somos esas gotitas de agua que riegan la semilla que ellos han plantado y que no tenemos ninguna duda de que en un futuro no muy lejano germinará en forma de una cura para el DIPG. Y todo esto gracias a ese ángel que desde arriba nos manda sus fuerzas para continuar su lucha. Nadie se va del todo si alguien lo recuerda y podemos afirmar que Lucía, seguirá presente para toda la eternidad.
