Esta semana os hablaré de algunas enfermedades raras que pueden convertir la vida de muchas personas en un auténtico laberinto por donde transitan con el dolor, la angustia, o un diagnóstico insuficiente por falta de medios y de estudios científicos, ya que al no ser muchas las personas que padecen estas enfermedades raras, no son rentables para las industrias que se dedican a elaborar fármacos.
Hay personas, además que no solo padecen una de estas enfermedades raras, el libro que veis en mis manos está escrito por una mujer de 22 años que padece siete enfermedades raras. Para ella, escribir es olvidarse de su padecimiento. En este libro titulado “¿De qué color son tus ojos? Noah Higón, la autora, y padeciente de no una, ni dos, sino de siete enfermedades raras, nos muestra su vida desde que a los diez años le diagnosticaran su primera enfermedad rara. Aunque ya podemos suponer que hasta llegar a los diez años y ser diagnosticada, habría sufrido ella y su familia lo inimaginable para los que tenemos salud. Ella dice que” la literatura nos salva”. Referente a su vida expresa: “Esto es mi vida un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aviones, incertidumbres… Esta soy yo”.
La nieta de Romualdo notaba cómo a sus escuchantes, les llegaban las palabras, como decimos por aquí coloquialmente, hasta el hígado. Veía casi como les revoloteaban las ideas en el cerebro.
– Pues hasta aquí la charla de hoy, ahora os toca a vosotros hacer vuestro trabajo. Ya sabéis buscar enfermedades raras y darle contenido a vuestros cuadernos. Ahora recogeré el trabajo de la charla anterior.
– ¡Qué privilegiadas somos! Comentó Rosa en voz alta, a lo que todos los que estaban sentados alrededor asintieron con movimientos afirmativos de cabeza.
– Pensando además, que ya tenemos edades de ida y vuelta, hemos sido muy afortunados, aunque hayamos dejado sufrimientos en las cunetas de nuestras vidas.
– ¡Qué filósofo se perdió! Dijo Rosalina. Los tres amigos se rieron. Estaban de acuerdo, vivían en una residencia donde tenían las necesidades cubiertas, y ellos tres habían cuajado muy bien, así que no se podía pedir más. – Cada día nos acordamos de tu abuelo, no lo podemos evitar. Comentó Romualdo a la nieta de Remigio que se acercaba a ellos para recoger los trabajos.
Mordida existencial: Aproximadamente, tres millones de personas en España, padecen enfermedades raras. Para ellos y para todos, es necesaria más ciencia, más investigación, más atención, más dedicación, en una palabra, que las instituciones responsables doten al sistema de una buena economía para la salud pública e igualitaria. Sin embargo, es muy triste ver que hay otras personas “¿raras?”, que se dedican a perturbar, estropear, corromper, manipular y dejarse manipular…, que con sus actos vandálicos y destructivos, lo único que están logrando es ir, precisamente en contra de lo que piden: ¡Libertad! Pues eso, libertad si, violencia y destrucción no.
Manuela Bodas Puente – Veguellina de Órbigo.
