El CRE Discapacidad y Dependencia acogerá del 28 al 30 de junio distintas ponencias de investigadores, profesores y especialistas en enfermedades raras  en una cita con la que la asociación pretende dar visibilidad a estas dolencias, además de ofrecer información y apoyo a quienes las padecen

El municipio de San Andrés del Rabanedo acogerá la próxima semana el I Congreso de la  Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que versará sobre la narcolepsia y las enfermedades autoinmunes.

Será entre el viernes, 28 de junio, y el domingo, 30 de junio, en el Centro de Referencia Estatal para la Atención de Personas con Grave Discapacidad y Atención a la Dependencia (CRE), ubicado en la calle Limonar de Cuba; donde los ponentes, entre los que figuran especialistas, investigadores o profesores, ofrecerán una serie de ponencias sobre estas dolencias.

De esta forma, la asociación persigue, entre otros objetivos, dar visibilidad a estas enfermedades, concienciar sobre su repercusión en el ámbito familiar, laboral, escolar y social de quienes las padecen y ofrecerles información, apoyo y asesoramiento.

El subdelegado del Gobierno en León, Faustino Sánchez, será el encargado de inaugurar el Congreso el propio viernes a las 17h junto a la alcaldesa de San Andrés, Camino Cabañas; la directora del CRE, María Teresa Gutiérrez; la presidenta de ALER, Beatriz Alegre; y su vicepresidenta, Cristina Cubria.

PROGRAMA PREVISTO

Las ponencias comenzarán a desarrollarse tras la apertura oficial, según el siguiente programa.

VIERNES, 28 de junio

17:15 – 17: 45h Referencia para la promoción de la autonomía personal en personas afectadas por una Enfermedad Rara (ER). Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer en Burgos.

17:45 – 18:15h La importancia de la investigación social para las ER. Juan R. Coca. Profesor de Sociología de la Universidad de Valladolid. 

18:15 – 18:40h La uveítis y sus distintas caras. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital Universitario de León.

18:40- 19:00h  Sara Calleja Antolín. Inmunóloga del Hospital Universitario de León.  

SÁBADO, 29 de junio

10:30 – 10:50h Apertura jornada. Beatriz Alegre, Asociación Aler. Santiago de la Riva, Vicepresidente de Feder. José Maria Casado, Asociación Gerna (Navarra).

10:50 – 11:30h Las ER desde el punto de vista del Investigador en Biología Molecular. Luisa Botella Cubells, Investigadora principal en el centro de Investigaciones biológicas del CSIC y responsable de la unidad 707 Ciberer.

11:30 – 11:55h José M. García Ruiz de Morales. Servicio de inmunología del Hospital Universitario de León.

11:50 – 12:15h Pausa café.

12:15 – 12:45h Discapacidad y Narcolepsia. Milagros Merino Andreu. Responsable del Programa de Medicina del Sueño del Hospital Rúber Internacional (Madrid). Coordinadora de la Unidad de Trastornos Neurológicos del Sueño en el Hospital La Paz (Madrid).

12:45 – 13:30h Inmunidad y Narcolepsia. Víctor Soto Insuga. Neuropediatra en el Hospital Niño Jesús (Madrid).  

DOMINGO, 30 de junio  

10:30 – 11:00h La importancia del movimiento asociativo. Taller de intercambio de experiencias y conocimiento del grupo. José María Casado. Asociación Gerna (Navarra). 

11:00 – 12:00h Historias de superación. Beatriz Alegre Pérez, Asociación Aler.

12:00 – 12:30h Café 

12:30 – 13:00h  Santiago de la Riva, Vicepresidente de Feder.

13:00h   Clausura 

INFORMACIÓN E NSCRIPCIONES

Para más información, contactar con la asociación en el número  636 57 17 20, a través del mail  asociacionaler@gmail.com o en la web  asociacionaler.org.

Inscripciones en el enlace https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf-2aarfLwX2UBM-lo7K5ZUEWjJTGetaPNLFmhwzECk3OalJQ/viewform?vc=0&c=0&w=1

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